央廣網合肥3月6日消息(記者梁明星 安徽臺孫玲娟)據中央廣播電視總臺中國之聲《新聞進行時報道》,罕見病藥物的研發因投入大而且臨床應用不多,藥價居高不下。今年初,經過國家醫保局工作人員的“靈魂砍價”,治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉注射液,價格由每針的70萬元降到了每針3.3萬元。今年該藥品正式納入醫保后,安徽醫科大學第一附屬醫院已經成功為兩名脊髓性肌萎縮癥患者進行了注射治療。

脊髓性肌萎縮癥是運動神經元存活基因缺失或者突變導致罕見的遺傳性神經肌肉疾病。安徽醫科大學第一附屬醫院高新院區神經內科主任醫師陳先文介紹,患病初期,病人會出現四肢無力的情況。陳先文說:“輕的會嚴重影響到運動功能,患者的一些日常生活能力,包括走路、日常生活自理,嚴重的甚至影響到吞咽、呼吸!

針對此類患者,目前唯一的治療方式就是注射諾西那生鈉。雖然一支藥劑只有5毫升,但此前的價格卻高達70萬,治療期間對病患家庭造成較大的經濟壓力。

陳先文說:“實際上這類藥物是針對這個病的致病基因的,是一種基因治療的藥物。最近兩年這個藥物也引入到這個我們國內,但是一開始進來的時候,這個藥物的價格是非常高的,一支藥它的費用也要將近70萬左右,每年大概要用3次藥,而且是要終身維持用藥!

去年年底,國家醫保局公布了2021醫保藥品目錄調整,包括諾西那生鈉在內的74種藥品被納入目錄,這種被患者稱為“天價救命藥”的價格也從70萬一針降到3萬3千元。

目前通過雙通道的方式,可以直接從藥店購藥,醫保直接結算,這樣的話患者住院購藥治療的過程就很方便,所以患者(這兩個病人)入院治療的前后的時間也就三到四天。

在該藥品納入醫保執行后,安徽蚌埠和合肥的兩名患者成為首批接受治療的成人患者,治療后二人情況良好,已經出院。陳先文說:“醫保報銷一般都有一個起始的門檻費,超過門檻費以后,那么后面按照不同的這個檔次,就是看你花的費用的高低,報銷的比例是不一樣的。所以第一次購藥患者自費大概是1萬多塊錢吧,越到后面他的自費的部分會越來越低!

編輯:徐秋韻
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